Cette tribune, fruit d’une expérience de 35 ans d’exercice en pédiatrie, traite de la relation pédiatres-parents et de l’annonce de mauvaises nouvelles. De nombreux praticiens trouvent cette interaction stressante et, faute de formation adéquate, peuvent adopter des méthodes inappropriées pour annoncer les mauvaises nouvelles et gérer les conséquences émotionnelles.

Dr Salem Sahli *

Dans la communication quotidienne, les mots peuvent être prononcés et entendus différemment. Un même message peut être compris de manière différente selon son contenu, la façon dont il est envoyé par l’émetteur et reçu par le récepteur.

Toutefois, lors de la conversation entre les pédiatres et les parents et enfants qui se confient à eux, la communication doit être sans ambiguïté. Elle doit informer factuellement tout en créant un espace pour la compréhension émotionnelle et les décisions prises conjointement. Et ceci à plus forte raison lorsqu’il s’agit d’annoncer une mauvaise nouvelle.

Pendant longtemps, l’idée de tenir à l’écart les malades et leurs proches des nouvelles médicales accablantes «afin de les protéger» a été la règle. Elle a, par exemple, été intégrée au code de déontologie de l’American Medical Association en 1847. Ce n’est qu’au milieu du siècle dernier que cette perspective a changé. Actuellement, l’on ne discute plus du fait d’inclure les malades et leurs proches dans la discussion, mais de la manière de le faire.

Les médecins sont très peu ou pas du tout formés à affronter ce type de situation, ils tâtonnent, improvisent et font de leur mieux lorsqu’il s’agit de communiquer une mauvaise information médicale aux parents et à leurs enfants malades. Cette communication est parfois adéquate, mais elle peut être inappropriée et sera donc perçue de façon négative. Le fait qu’il y ait peu d’espoirs de guérison, que la vie du malade soit en jeu ou que les projets d’avenir soient menacés, a une influence majeure sur les personnes qui donnent et celles qui reçoivent l’information. Néanmoins, même ces nouvelles doivent être annoncées, et il semble indispensable de s’entendre sur le cadre. Car, en effet, des cadres existent et méritent d’être connus des médecins et du personnel médical. Ils proposent des méthodes et des comportements dont ils peuvent s’inspirer en les adaptant et en les considérant comme outils d’aides à la décision.  

Le modèle Spykes

Le modèle le plus évalué et le plus approprié pour la communication de mauvaises nouvelles médicales est celui que l’on désigne sous l’acronyme de Spikes. Il a été initialement développé pour le domaine de la cancérologie, mais il est aussi adapté à d’autres situations.

L’encadré ci-dessous illustre les différentes étapes de Spikes et présente des instructions d’action pour l’entretien avec les parents et l’enfant malade.

1. Setting (cadre) : Le médecin doit brièvement réfléchir à sa tâche, parler aux parents et à l’enfant sur un pied d’égalité et exclure les interruptions.
2. Perception : Initialement, le médecin doit évaluer la vision des parents et de l’enfant ; une écoute active et un niveau de langage adéquat sont importants.
3. Invitation : Avant de donner de nouvelles informations, il convient de demander ce que les parents et l’enfant souhaitent savoir immédiatement ou plus tard (droit de ne pas savoir).
4. Knowledge (connaissance) : Les nouvelles informations doivent être données de manière claire et sans jargon, et la compréhension doit être vérifiée.
5. Empathy (empathie) : Un comportement empathique, reflétant les sentiments, les intérêts et les besoins, est une condition préalable au succès de l’entretien.
6. Summary (synthèse) : Une stratégie de traitement commune nécessite la conciliation des idées et des informations ainsi qu’une clarification conjointe.

Le cas de Selim atteint d’une maladie chronique

Après la confirmation du diagnostic de diabète de type 1, l’annonce du diagnostic et la planification du traitement doivent suivre. L’entretien est planifié en présence de l’enfant, avec ses parents. La diabétologue pédiatrique arrive dans le service à l’heure convenue et a prévu suffisamment de temps et de calme (setting).

Le message central comprend le diagnostic d’une maladie chronique, incurable et modifiant le quotidien, mais qui est bien traitable grâce à une insulinothérapie à vie. L’interrogation sur les connaissances préalables sur la maladie est utile pour évaluer le niveau de détail et de technicité requis (perception, invitation).

Pour Selim, le «diabète» est totalement nouveau, et il demande si c’est contagieux. Les parents n’ont également aucune connaissance préalable. Les termes médicaux spécialisés doivent être utilisés avec parcimonie et un espace doit être laissé pour les questions (knowledge).

Selim est également encouragé à participer de plus en plus aux interventions médicales afin de renforcer son sentiment d’auto-efficacité (empathy) ; il se sent ainsi interpellé et peut lui-même faire quelque chose – avec une fierté visible.

Les parents ont déjà une vision à long terme : gestion future du quotidien, pronostic, guérison, conséquences à long terme… Pour une discussion plus ciblée, les procédures de traitement sont expliquées, les personnes-ressources sont nommées, les premières informations écrites sont remises, et un entretien de suivi est convenu uniquement avec les parents pour ne pas surcharger Selim (summary).

Conclusions pratiques

– La culture de communication de l’entretien médical est un facteur décisif dans l’évaluation d’une information médicale.

– Des conditions spatiales et situationnelles adéquates garantissent une conversation sans perturbation avec les professionnels de santé principalement responsables du traitement.

– Les informations factuelles se connectent aux connaissances préalables des parents et de l’enfant ; elles doivent également permettre une compréhension émotionnelle.

– Il est plus bénéfique d’impliquer les parents et l’enfant dans les décisions médicales que de leur transmettre ponctuellement des informations toutes faites.

– Il est nécessaire d’intégrer l’enseignement des compétences en communication appropriées dans la formation initiale et continue des professionnels de la santé.

* Pédiatre.

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L’élection triomphale de Zohran Mamdani comme maire de New York a réjoui beaucoup de monde bien au-delà des États-Unis et en particulier dans le monde arabo-musulman en raison de sa jeunesse, du fait qu’il soit musulman, qu’il soit un migrant aux origines afro-indiennes naturalisé américain et de son soutien à la cause palestinienne cependant les New-Yorkais ne l’ont pas élu à la tête de leur ville pour ces raisons mais pour des promesses ambitieuses visant à améliorer le coût de la vie. Parmi ces promesses figurent la gratuité des transports en commun, la généralisation des services de garde d’enfants et un développement massif du logement social. Est-ce faisable surtout dans la capitale internationale du capitalisme et la première place financière mondiale ? 

Imed Bahri

The Guardian qui a passé en revue les promesses de campagne de Mamdani estime qu’elles représentent un coût important pour la ville. Le journal rapporte que plusieurs économistes et hommes politiques ont souligné que le nouveau maire se heurte à de nombreux obstacles pour concrétiser ses idées, notamment en raison de la menace du président Donald Trump de suspendre les financements fédéraux (dont la valeur est de 8 milliards de dollars par an) destinés à la ville afin de discréditer le candidat élu.

Selon The Guardian, plusieurs sources de revenus nécessitent l’approbation de l’Assemblée législative de l’État de New York et non pas seulement la mairie de la ville de New York. Matt Gardner, chercheur principal à l’Institute for Taxation and Economic Policy, a rappelé que l’Assemblée législative avait empêché la ville d’augmenter les frais de permis pour chiens en 2014, suite à un différend entre le maire de l’époque, Bill de Blasio, et un élu.

Ceci illustre le risque d’obstruction. Toutefois, Gardner et d’autres experts soulignent plusieurs facteurs qui pourraient aider Mamdani à tenir ses promesses. D’abord, elles sont largement populaires et s’attaqueraient à des problèmes fondamentaux, également les démocrates détiennent désormais une large majorité à l’Assemblée législative et enfin certains entrevoient des possibilités économiques et politiques de concrétiser ces propositions.

Voici les promesses électorales de M. Mamdani: 

Financement : l’équipe de campagne du nouveau maire estime qu’elle pourrait lever environ 10 milliards de dollars en augmentant le taux d’imposition des sociétés, en taxant les plus riches et en renforçant le recouvrement des taxes et impôts existants.

Les opposants affirment que les entreprises et les plus fortunés pourraient tout simplement quitter l’État mais des études sérieuses réfutent cette hypothèse. De plus, le taux d’imposition des sociétés s’applique aux bénéfices réalisés dans l’État, quel que soit le lieu du siège social de l’entreprise, ce qui rend cet argument moins convaincant.

Augmentation des impôts : M. Mamdani estime qu’une hausse du taux d’imposition des sociétés de 7,25% à 11,5% pourrait générer environ 5 milliards de dollars dont la majeure partie reviendrait à la ville de New York. Toutefois, ce plan nécessite l’approbation de l’assemblée législative de l’État et de la gouverneure Kathy Hookall qui s’oppose à cette augmentation d’impôt.

Une autre proposition de Mamdani prévoit une surtaxe de 2% sur les revenus annuels supérieurs à 1 million de dollars dans le but de générer environ 4 milliards de dollars. Bien que cette taxe s’applique à toute la ville, l’approbation de l’Assemblée législative de l’État est également nécessaire et le projet rencontre l’opposition de certains démocrates modérés.

Gel des loyers : il concerne les appartements à loyer réglementé est l’une des mesures les plus simples et les plus rentables car elle serait pratiquement gratuite. Cependant, elle requiert l’approbation du Conseil de réglementation des loyers et le financement nécessaire pourrait ne pas être disponible tant que Mamdani n’aura pas nommé ses membres.

Gratuité des bus : M. Mamdani estime que la gratuité des bus coûterait au moins 700 millions de dollars, en supposant un taux de fraude de 48%. Selon certains observateurs, il pourrait couvrir ce coût en restructurant ou en réduisant d’autres programmes au sein du budget municipal de 116 milliards de dollars.

Épiceries : Mamdani propose un programme pilote avec cinq épiceries municipales dans les zones défavorisées, pour un coût d’environ 60 millions de dollars. Ce projet pourrait également être financé en ajustant les priorités de dépenses au sein du même budget.

Construction de logements : M. Mamadani prévoit d’investir environ 100 milliards de dollars pour construire 200 000 logements abordables sur 10 ans, un plan que beaucoup à sa droite jugent irréaliste en raison de l’endettement qu’il implique.

Cependant, des experts comme Gusdorf soulignent que le plan ne prévoit pas d’emprunter la totalité de la somme en une seule fois. La dette s’accumulera et sera remboursée par étapes par les administrations successives. Ils insistent également sur le fait que l’objectif n’est pas la gratuité du logement mais la création de logements abordables générant des revenus permettant de rembourser la dette dont une partie pourrait être financée par le secteur privé.

Garde d’enfants universelle : Le coût de la mise en œuvre d’un système de garde d’enfants universel (qui concerne toute la population de New York sans exception) varie de 2,5 à 12 milliards de dollars, selon que le programme soit déployé à l’échelle de la ville ou de l’État et selon d’autres facteurs.

Le financement demeure le facteur le plus critique et Gardner prévoit des compromis comme c’est souvent le cas pour les grands projets. Par conséquent, il indique que certaines promesses de Mamdani devraient être revues à la baisse et qu’il pourrait devoir faire preuve de souplesse concernant la hausse d’impôts prévue.

Trump – Mamdani | Deux visions de l’Amérique se font face !

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L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a annoncé que plus de 10 000 enfants de moins de trois ans ont été vaccinés au cours des huit premiers jours d’une campagne lancée le 9 novembre dans la bande de Ghaza. L’objectif est de protéger plus de 40 000 enfants contre diverses maladies. Selon le directeur général […]

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L’hypertension artérielle, longtemps considérée comme une maladie d’adulte, devient aujourd’hui un véritable fléau silencieux chez les plus jeunes. Une étude internationale de grande ampleur, publiée dans The Lancet Child & Adolescent Health, révèle en effet que le nombre d’enfants et d’adolescents touchés par cette affection a presque doublé en vingt ans. En cause : une […]

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Après plus de 28 ans passés au service des enfants et de l’humain, la grande famille de l’Association Tunisienne des Villages d’Enfants SOS (ATVESOS) rend un hommage à Madame Olfa Jerad Rekrouki, sacrée « Mère des Mères ».

Pour son dévouement inestimable, son amour sans faille et son expertise qu’elle a généreusement partagés avec les enfants, les jeunes, les mères SOS et toutes les équipes de l’association, elle a reçu le titre et le trophée plus que mérités, commente l’association.

Olfa Jerad Rekrouki « Mère des Mères », a été honorée en reconnaissance d’un parcours professionnel et humain dont l’empreinte restera dans chaque cœur qu’elle a touché

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